PALERMO, COSTRETTA A INDEBITARSI PERCHÉ L’ASP NON HA IL FARMACO PER UNA MALATTIA RARA

L’Azienda sanitaria provinciale di Palermo non le fornisce il farmaco salvavita per la figlia che soffre di una malattia rara, così è stata costretta a indebitarsi per comprarlo a sue spese. Vanessa Picone, mamma separata di 30 anni, chiede adesso aiuto alle istituzioni per avere ciò che le spetta di diritto: “All’Asp continuano a dirmi che la fornitura non è ancora arrivata. Eppure, nelle farmacie private il farmaco è in pronta consegna”.

L’ultimo pellegrinaggio al presidio di via La Loggia risale a lunedì: “Mi sono presentata con il piano terapeutico trimestrale per avere i flaconi di bioarginina, un farmaco comune che si trova al prezzo di circa 15-20 euro – racconta – e mi hanno rimandata indietro a mani vuote. A settembre mi avevano consegnato solo 100 flaconi invece di 240. Il resto l’ho comprato di tasca mia, nonostante mia figlia abbia l’esenzione dal ticket per patologia”.

Per la piccola, 7 anni, affetta da una rara malattia metabolica dalla nascita, quel farmaco è necessario: “Ne consuma una scatola a settimana. I medici che la seguono hanno scritto che non può farne a meno”. Per Vanessa, che vive solo della pensione di invalidità della figlia e di reddito di cittadinanza, sborsare 15-20 euro a settimana è un grande sacrificio: “Ho un debito di oltre 200 euro con le farmacie e l’Asp mi ha negato il rimborso delle spese che ho dovuto affrontare, nonostante la medicina non sia disponibile nei suoi magazzini ormai da mesi. Quel farmaco serve anche ad altri bambini. Mi chiedo come sia possibile negare il diritto alle cure costituzionalmente garantito”.

Dall’Asp allargano le braccia. “L’acquisto dei medicinali per le malattie rare – spiega il direttore del dipartimento del farmaco, Maurizio Pastorello – non sempre consente di utilizzare una programmazione ampia nella quantità e nel tempo”. Pastorello assicura che presto il farmaco per la bambina sarà disponibile: “In attesa della procedura di aggiudicazione della gara per l’acquisto, si è provveduto ad acquisire un quantitativo urgente in modo da consegnare una parziale fornitura all’utente. In settimana la procedura di acquisto sarà completata e si completerà con immediatezza la consegna”. Fino a oggi, però, alla signora Picone non era ancora arrivata alcuna comunicazione dall’Asp.

Procedure farraginose, quantitativi sottostimati e carenza di farmaci in tutta Italia: sono questi i motivi alla base dei ritardi. A lanciare l’allarme sulla carenza di comuni medicinali da banco è stato, qualche settimana fa, Roberto Tobia, segretario nazionale e presidente provinciale di Federfarma. Una situazione che rischia di diventare esplosiva, se passerà la riforma Calderoli sull’autonomia differenziata che darà maggiore autonomia alle regioni. Il rischio è che le regioni “virtuose” abbiano maggiori margini di spesa per contrattare con le aziende farmaceutiche, a scapito di regioni come la Sicilia che invece deve fare ancora i conti con il piano di rientro.